Sensibiliser pour donner de l’espoir aux patients atteints d’HS : une conversation avec la D^re Hélène Veillette

L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire chronique de la peau, souvent incapacitante, qui touche jusqu’à un million de Canadiens. Pourtant, ces personnes souffrent généralement en silence pendant des années à cause de diagnostics tardifs et de préjugés. Cette maladie se caractérise par la formation de masses enflammées et douloureuses qui créent des protrusions sous la peau, notamment dans des zones sensibles comme les aisselles, l’aine et les fesses. L’HS peut avoir des répercussions négatives sur la qualité de vie^1,2.

Réduire la stigmatisation et améliorer la compréhension sont des éléments clés pour augmenter les taux de diagnostic et, à terme, offrir une meilleure qualité de vie aux patients. En tant qu’entreprise déterminée à faire progresser les soins et à contribuer à l’amélioration des résultats pour les patients, UCB souhaite faire entendre les voix de groupes et de leaders d’opinion clés qui sont à l’avant-plan des efforts de sensibilisation à l’HS en tant que maladie chronique.

Des organismes comme Hidradenitis & Me Support Group et l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) aident les personnes atteintes d’HS à trouver des ressources et une communauté tout au long de leur parcours avec la maladie. Pendant la semaine de sensibilisation à l’HS de 2025, le groupe Hidradenitis & Me illumine des monuments en mauve un peu partout au Canada pour accroître la visibilité.

Les professionnels de la santé peuvent être une autre source importante de soutien pour les patients atteints d’HS. Afin de sensibiliser davantage le public aux répercussions de l’HS sur les patients, ainsi que sur l’importance du diagnostic et les perspectives remplies d’espoir, UCB s’est entretenue avec la Dre Hélène Veillette, dermatologue, qui a partagé son expertise avec nous.

UCB : Pouvez-vous nous parler des répercussions de l’HS sur la qualité de vie des patients et de l’importance d’un diagnostic rapide?

HV : En général, l’HS a de plus grandes répercussions sur la qualité de vie des personnes atteintes que les autres affections de la peau. Au Canada, les personnes atteintes d’HS consulteront en moyenne cinq médecins et effectueront plus de 17 visites médicales sur une période de huit ans avant de recevoir leur diagnostic. La maladie est associée à des symptômes très douloureux, à des lésions profondes (nodules ou abcès) dégageant une odeur désagréable et s’accompagnant d’un écoulement purulent. Avec le temps, les lésions peuvent former des grappes et donner lieu à des cicatrices résiduelles. Souvent, les personnes atteintes de cette maladie peuvent en souffrir pendant des années avant de pouvoir recevoir un traitement efficace et ressentent ainsi de la frustration, en plus de l’impuissance et de la honte que suscite cette maladie.

UCB : Existe-t-il des mythes courants ou des idées fausses sur l’HS qui peuvent influencer le diagnostic?

HV : Tout d’abord, le diagnostic initial est souvent erroné. Les gens pensent qu’ils font des poils incarnés ou une infection de la peau. On les entend souvent dire avec légèreté qu’ils font des cloques ou des furoncles. Un autre mythe est qu’il n’y a rien à faire pour traiter cette maladie. Or, nous comprenons de mieux en mieux l’HS et avons des traitements qui peuvent être efficaces.

UCB : Pouvez-vous nous en dire plus sur la façon dont les soins médicaux peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints d’HS?

HV : Lorsque l’HS est bien maîtrisée, les patients ont l’impression de reprendre le dessus sur leur vie. Par exemple, si le traitement permet d’avoir une maladie moins active, il y aura probablement moins de douleur. Les patients retrouvent une vie où le sommeil est meilleur, où l’activité physique est davantage possible, et où les symptômes dépressifs et l’anxiété peuvent enfin diminuer. Les relations personnelles et professionnelles deviennent plus faciles. Certains patients mentionnent aussi que les coûts des pansements sont un problème et que le traitement permet de réduire ces coûts.

UCB : Quelles sont les inquiétudes ou les préoccupations les plus courantes dont vous font part vos patients atteints d’HS?

HV : Certains patients craignent qu’on ne trouve pas de traitement efficace pour eux. Quelques-uns s’inquiètent des effets secondaires possibles des traitements. Heureusement, je peux en général les rassurer à ce sujet, car en faisant un suivi adéquat, nous finissons par trouver un traitement, ou une association de traitements, qui fonctionne et qui est bien toléré. Plusieurs traitements sont offerts sur le marché, et l’arrivée prochaine de nouveaux traitements approuvés nous aidera à mieux traiter les patients pour qui les solutions actuelles sont insuffisantes.

UCB : Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic d’HS?

HV : Tout d’abord, c’est une excellente nouvelle d’avoir reçu un diagnostic, car cela est le début d’une prise en charge adéquate. La plupart des médecins de soins primaires sauront comment prendre en charge initialement l’HS. Si votre maladie est plus sévère, une consultation en dermatologie est indiquée. L’internet regorge de bonnes (et de moins bonnes) informations sur l’HS. Assurez-vous donc de consulter des sites fiables, comme celui de la Canadian HS Foundation. Certains groupes de patients, tels que Hidradenitis & Me, peuvent aussi être une ressource intéressante.

UCB : Avez-vous d’autres commentaires à ajouter?

HV : Il y a beaucoup d’espoir pour les patients atteints d’HS. La recherche a beaucoup évolué depuis les dernières années. Il est important d’avoir une discussion ouverte avec les professionnels de la santé qui s’occupent de vous. Parlez-leur de ce qui vous préoccupe et des symptômes qui minent le plus votre vie. Cela aidera l’équipe soignante à bien cerner votre situation et à adapter vos soins en fonction de vos besoins. Chaque patient atteint d’HS est unique! Gardez espoir.