Accélérer le diagnostic d’axSpA au Canada : la transformation du parcours des patients grâce à FASTRAX
UCB Canada - Ouvrir la voie à l’accès aux soins, à l’innovation et au changement
La mission d’UCB Canada va au-delà de la mise au point de traitements novateurs; nous nous engageons à transformer l’écosystème de soins de santé afin de mieux répondre aux besoins de nos patients. Nous voulons rehausser la norme de soins et combler les besoins non satisfaits dans le système de santé, particulièrement pour les personnes atteintes d’affections comme la spondylarthrite axiale (axSpA), en établissant des partenariats stratégiques et en adoptant une approche centrée sur les patients. Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la spondylarthrite. C’est l’occasion de nous rappeler l’importance de réduire les délais de diagnostic et de promouvoir un accès plus rapide aux soins tout au long de l’année.
Cette vision est incarnée par notre collaboration avec des cliniques de rhumatologie partout en Ontariodans le cadre du programme FASTRAX Canada. Ce programme est conçu pour accélérer le diagnostic d'axSpA. Ce faisant, nous voulons réduire le délai moyen de diagnostic, qui est de sept à neuf ans1, afin de garantir un accès rapide à des soins appropriés.
Comme l’exprime Rodrigo Reis, directeur général de UCB Canada : « Nous ne faisons pas que développer des traitements, nous développons des solutions qui englobent tout le parcours du patient. » Cette approche holistique souligne notre engagement à améliorer les résultats des patients grâce à l’innovation et à la collaboration.
Grâce à des initiatives comme FASTRAX, UCB Canada ne se contente pas de surmonter les obstacles actuels en matière de soins aux patients, elle crée également un modèle pour les innovations futures en santé. Notre objectif est de créer un système de la santé plus réactif, efficace et centré sur le patient, capable d’apporter des améliorations concrètes dans la vie des gens.
Comprendre le délai : l’importance de diagnostiquer rapidement l’axSpA
Qu’est-ce que la spondylarthrite axiale?
La spondylarthrite axiale (axSpA) est une maladie chronique et inflammatoire qui se manifeste souvent au début de l’âge adulte. Elle provoque une dorsalgie persistante, des raideurs, de la fatigue et une mobilité réduite. Pourtant, pour plusieurs patients, obtenir un diagnostic peut prendre des années. Les premiers symptômes sont souvent confondus avec des douleurs dorsales mécaniques, ce qui conduit à des erreurs de diagnostic répétées et à un long parcours à travers la physiothérapie, les soins chiropratiques, l’orthopédie et les cliniques antidouleur, sans en arriver à la véritable source des maux5.
Si l’inflammation progresse sans être traitée, des lésions articulaires irréversibles et une détérioration de la qualité de vie peuvent survenir2. Cette situation est aggravée par une pénurie nationale de rhumatologues. En effet, seulement 200 spécialistes desservent l’ensemble du Canada, ce qui crée une longue attente et un accès limité à une consultation rapide3. Les femmes, les peuples autochtones et les personnes en milieu rural sont souvent confrontés à des délais encore plus longs, ainsi qu’à des obstacles supplémentaires comme l’impossibilité de recevoir des soins respectueux des valeurs culturelles et géographiquement accessibles4,5.
Ces obstacles ne sont pas simplement cliniques, ils touchent directement les patients. Chaque délai représente du temps passé dans la douleur, sans obtenir de réponse, pendant que la maladie progresse en silence2.
Pourquoi obtenir un diagnostic prend-il autant de temps?
Comme Samantha, de nombreux patients atteints d’axSpA passent des années à chercher des réponses. À la fin de la vingtaine, Samantha a commencé à souffrir de dorsalgies incessantes au quotidien. Avec le temps, la douleur s’est aggravée, ce qui a nui à son sommeil, à sa capacité de travailler et à sa santé mentale. Elle a alors fait ce que la plupart des gens feraient : chercher de l’aide. Cependant, après plusieurs visites en chiropractie, en physiothérapie et en chirurgie orthopédique, elle n’avait toujours pas reçu de diagnostic clair. Il lui aura fallu plus de quatre ans avant d’enfin entendre les mots : spondylarthrite axiale.
L’histoire de Samantha reflète l’expérience de plusieurs Canadiens atteints d’axSpA. En moyenne, les gens doivent attendre de sept à neuf ans avant d’obtenir un diagnostic1. Pourquoi? Parce qu’il n’est pas toujours évident de trouver ce qui ne va pas. La dorsalgie inflammatoire causée par l’axSpA peut ressembler à une douleur mécanique, ce qui conduit souvent à un diagnostic erroné ou à une mauvaise lecture des symptômes en soins primaires2. L’axSpA est peu connue des professionnels non spécialistes, et l’accès aux spécialistes est très limité, car il y a à peine 200 rhumatologues en exercice au Canada3. Pour les femmes, les patients autochtones et les personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées, les obstacles sont encore plus grands4. Le système n’est tout simplement pas conçu pour détecter cette maladie à un stade précoce.
Ces délais ont des conséquences. En l’absence d’un diagnostic, l’inflammation continue de progresser et cause des lésions articulaires, réduit la mobilité et affecte le bien-être mental et émotionnel6. Au moment de leur diagnostic, de nombreux patients ont déjà perdu bien plus que du temps : ils ont perdu l’occasion de préserver leurs capacités fonctionnelles, de protéger leur qualité de vie et de planifier leur avenir.
Que se passe-t-il pendant ces années d’attente?
Pour Samantha, les années entre ses premiers symptômes et son diagnostic ont été remplies de bien plus que de questions sans réponse. Elles ont été marquées par une douleur grandissante, des routines perturbées et une incertitude croissante. Sans explication claire, il devenait de plus en plus difficile pour elle de défendre ses intérêts au travail, dans la vie sociale et même dans ses projets d’avenir. L’inflammation a progressé silencieusement, causant des dommages à l’intérieur de son corps tout en étant mal comprise de l’extérieur.
C’est la réalité de plusieurs patients vivant avec une axSpA non diagnostiquée. Plus le diagnostic de la maladie est tardif, plus celle-ci s’impose dans la vie quotidienne du patient en réduisant sa mobilité, en fragilisant sa santé mentale et en affectant l’ensemble de son bien-être6. La douleur chronique rend les tâches les plus simples épuisantes. Le fait de ne pas être cru ou d’être mal orienté ajoute une détresse émotionnelle supplémentaire. Dans certains cas, des dommages irréversibles surviennent, comme la fusion des vertèbres, limitant les mouvements et augmentant le handicap de la personne.
La plupart des patients décrivent leur expérience ainsi :
« Le plus douloureux? Ne pas se sentir écouté ni compris. La majorité des médecins ne croient pas que des jeunes puissent avoir une maladie chronique ou un problème sous-jacent. »
Ce ne sont pas seulement des années perdues, ce sont des années de souffrances qui auraient pu être évitées. Des années pendant lesquelles un bon diagnostic aurait pu tout changer.
Pourquoi un diagnostic précoce est-il important?
Lorsque l’axSpA est détectée à un stade précoce, les patients ont accès à des traitements, comme des agents biologiques, qui peuvent réduire l’inflammation, soulager les symptômes et prévenir les lésions articulaires irréversibles5. Un diagnostic rapide permet également d’accéder à des systèmes de soutien qui prennent en compte les répercussions physiques et émotionnelles de la maladie. En plus d’améliorer l’état de santé du patient, ce diagnostic réduit la pression sur le système de santé en diminuant le nombre de tests, de consultations de spécialistes et de visites aux urgences qui ne sont pas nécessaires.
Pour Samantha, recevoir enfin un diagnostic a marqué la fin de sa confusion et le début d’un plan. Pour les milliers de Canadiens vivant avec une axSpA non diagnostiquée, ce moment n’arrivera jamais assez tôt.
Que faut-il retenir?
Chaque année sans diagnostic est une année sans réponse. Un diagnostic tardif rend l’axSpA plus difficile à maîtriser et entraîne des conséquences plus graves pour les patients.
Il est temps d’accélérer le diagnostic. Les patients méritent d’être entendus, crus et traités plus tôt. Des programmes comme FASTRAX contribuent à ouvrir la voie.
Pour le système de santé du Canada, diagnostiquer plus tôt l’axSpA permet de réduire les consultations et les imageries superflues, ainsi que les soins à un stade avancé de la maladie7. Ces gains d’efficacité sont essentiels dans un contexte où le système de santé est sous pression constante, notamment à cause d’une pénurie de prestataires de soins primaires et de rhumatologues, d’un accès limité à l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et d’une demande croissante dans l’ensemble des régions. Dans ce contexte, des programmes comme FASTRAX contribuent à réduire la pression sur le système en simplifiant l’accès rapide à des soins ciblés8.
Le parcours de Samantha est fictif et représente l’expérience générale des patients.
Présentation de FASTRAX : une nouvelle norme pour un diagnostic précoce
FASTRAX est le programme d’innovation centré sur les patients de UCB qui vise à réduire de moitié le délai de diagnostic chez les Canadiens atteints de l’axSpA. Il s’appuie sur un modèle multipartite fondé sur des données probantes, qui accélère le parcours du diagnostic grâce à un processus d’évaluation simplifié.
Comment FASTRAX transforme-t-il le parcours du diagnostic?
1. Il intervient lors des entraves au parcours du diagnostic.
FASTRAX est conçu pour entrer en scène au moment où on observe les principales entraves dans le parcours du diagnostic de l’axSpA, là où les patients subissent le plus souvent des retards ou sont mal orientés. Plutôt que de se concentrer sur un seul milieu de soins, le programme simplifie l’ensemble du parcours en mettant à contribution des équipes interprofessionnelles et en facilitant les consultations ciblées avec les spécialistes. Cette approche systémique contribue à réduire les consultations et les tests superflus, ainsi que les délais d’accès aux spécialistes, ce qui assure aux patients d’être orientés plus rapidement vers les soins appropriés.
2. Il produit des évaluations cliniques avancées.
Une fois repérés, les patients sont orientés vers des cliniciens de pratique avancée en soins de l’arthrite (ou ACPAC, pour Advanced Clinician Practitioner in Arthritis Care), qui sont des physiothérapeutes hautement qualifiés et autorisés à effectuer des évaluations diagnostiques conformément aux directives médicales. Ces ACPAC collaborent étroitement avec les rhumatologues et utilisent leur champ d’expertise avancé, ainsi que les directives médicales, pour demander des tests tels que des examens d’IRM et des bilans sanguins. Leur participation augmente la capacité clinique en rhumatologie en accélérant le triage et les tests, ce qui favorise une évaluation plus efficace des patients et une orientation vers les prochains soins appropriés.
3. Il permet la collaboration au sein d’une équipe interdisciplinaire.
FASTRAX repose sur un modèle de soins unifié et interprofessionnel qui implique des rhumatologues et des ACPAC. Cette approche par écosystème permet aux patients de pouvoir compter sur un réseau de collaboration, de réduire le temps d’attente et d’améliorer l’efficacité globale. De cette manière, davantage de patients reçoivent plus rapidement un diagnostic et un traitement spécialisé, ce qui allège la pression sur les cliniques de rhumatologie surchargées.
FASTRAX en action : favoriser l’obtention de résultats quantifiables et la transformation du système de santé
FASTRAX est un modèle d’innovation évolutif conçu pour une intégration durable dans les systèmes de santé des provinces.
Programme provincial de l’Ontario
Conçu et dirigé par une équipe interprofessionnelle de rhumatologie à Toronto, le modèle de clinique de dépistage de l’axSpA a servi de base à FASTRAX. Grâce au soutien et au financement offerts par UCB Canada, ce modèle a essaimé dans plusieurs centres, si bien que chaque patient en Ontario, où qu’il se trouve, a accès rapidement au diagnostic et aux soins qu’il mérite. Le programme est maintenant actif à Toronto, où la première clinique a ouvert la voie en se basant sur des données probantes. Il est également en place à Ottawa , pour répondre aux volumes élevés d’orientations vers des spécialistes dans l’est de l’Ontario, et à Thunder Bay, où il contribue à réduire les inégalités d’accès aux soins pour les communautés autochtones et rurales du nord de la province. Ensemble, ces centres forment la base d’une stratégie provinciale visant à transformer l’accès aux soins et à offrir un diagnostic plus rapide de l’axSpA à un plus grand nombre de Canadiens.
Résultats initiaux
Les effets positifs de FASTRAX se font déjà sentir dans les populations régionales de patients où il a été lancé. En multipliant les points d’accès aux soins et en simplifiant l’orientation vers les spécialistes, le programme aide un plus grand nombre de patients en Ontario, notamment dans les régions urbaines, rurales et éloignées, à naviguer plus facilement et sans interruption dans le parcours diagnostique. Les patients qui auparavant auraient été confrontés à des parcours longs et complexes vers les soins spécialisés sont maintenant repérés plus tôt et mis en contact avec les bonnes ressources rapidement, ce qui crée un élan vers un diagnostic plus équitable et rapide de l’axSpA.
Ces gains d’efficacité ont également entraîné une augmentation de la capacité des cliniques, ce qui permet aux rhumatologues de se concentrer sur les cas plus complexes pendant que les ACPAC assurent l’efficacité du triage et du dépistage. Comme l’a affirmé un rhumatologue canadien : « Grâce aux orientations bien ciblées et de haute qualité par l’entremise de FASTRAX, nous pouvons nous concentrer sur les cas complexes tout en étant assurés que les patients sont déjà sur la bonne voie. Cela a transformé notre manière de gérer le flux de notre clinique. »
Ce modèle n’aide pas seulement les médecins, il augmente aussi la satisfaction des patients en leur offrant des soins mieux coordonnés et plus rapides dans l’ensemble de leur parcours.
Tracer l’avenir : la vision de UCB Canada en matière d’innovation, d’accès aux soins et de changement systémique
FASTRAX est bien plus qu’un programme; c’est le reflet de la vision à long terme de UCB Canada en matière d’innovation dans le domaine des soins de santé ainsi que de notre volonté de transformer l’accès aux soins dans diverses communautés. Pour la suite des choses, nos priorités sont claires :
Nous travaillons à combler les inégalités d’accès aux soins qui persistent depuis longtemps en rejoignant les patients dans les régions rurales, autochtones et mal desservies. Pour ce faire, nous tirons parti des partenariats communautaires et des modèles de soins virtuels afin d’apporter des tests et du soutien là où les besoins sont les plus criants.
Nous cherchons à étendre le programme de manière durable. En montrant l’apport réel de FASTRAX, nous souhaitons collaborer avec le ministère de la Santé pour faire reconnaître ce modèle comme une norme de soins en Ontario et ailleurs8.
Nous nous engageons à évaluer ce qui change réellement la donne. Grâce à une étude provinciale multicentrique dirigée par le Réseau universitaire de santé7, nous produisons les données probantes nécessaires pour valider les avantages systémiques de FASTRAX et soutenir son intégration future dans l’ensemble du système de santé.
Façonner l’avenir des soins de l’axSpA au Canada
Fondamentalement, FASTRAX incarne l’engagement inébranlable de UCB Canada à trouver des réponses aux véritables problèmes des patients à l’aide d’un programme novateur collaboratif, évolutif et inclusif. En comblant les lacunes diagnostiques, en outillant les prestataires de soins de santé et en établissant des partenariats avec les systèmes provinciaux, UCB jette les bases d’un avenir où les patients obtiennent leur diagnostic plus tôt et ont plus facilement accès à un traitement dans le cadre d’un parcours simplifié empreint de dignité.
Pour les patients, chaque année passée sans diagnostic est une année passée sans réponse. UCB Canada est déterminé à changer cette situation – un système, un partenariat, un patient à la fois.
Plus tôt cette année, lors du mois de sensibilisation à la spondylarthrite, les Canadiens se sont réunis pour faire connaître les défis auxquels font face les personnes atteintes de la spondylarthrite axiale au quotidien. Grâce à des initiatives comme la campagne « Lace Up for axSpA » de l’Association canadienne de spondylarthrite, diverses communautés du pays ont livré leurs témoignages, défendu la cause des patients et rappelé le besoin pressant d’un diagnostic plus rapide et plus équitable.
Cet élan ne s’arrêtera pas après un seul mois. UCB Canada demeure déterminée à poursuivre le travail entamé pendant le mois de sensibilisation à la spondylarthrite en soutenant des modèles novateurs comme FASTRAX, en préconisant un diagnostic précoce et en contribuant à bâtir un système de santé où plus aucun patient n’attendra des années avant d’être entendu.
Pour en savoir plus sur l’axSpA et sur ce que vous pouvez faire pour contribuer, visitez le site de l’Association canadienne de spondylarthrite.
Références: 1. Marques ML, et al. Can rheumatologists unequivocally diagnose axial spondyloarthritis in patients with chronic back pain of less than 2 years duration? Ann Rheum Dis. 2. International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS) – Results from Canada. J Rheumatol. 3. Haroon NN, et al. Increasing proportion of female patients with ankylosing spondylitis: A population-based study of trends in the presentation, diagnosis, and management. Ann Rheum Dis. 2014. 4. ASIF. Delay to Diagnosis Report. Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF). 2021. 5. McDermott GC, et al. Factors Associated with Diagnostic Delays in Axial Spondyloarthritis. Rheumatology Reports. 6. ACS. Guide de l’Association canadienne de spondylarthrite. ACS. Octobre 2018. 7. Ahluwalia V. A Pan-Canadian Approach to Inflammatory Arthritis Models of Care. The Arthritis Alliance of Canada. 2014.