Entretien avec Healthing: Améliorer l’accès aux soins pour les maladies rares au Canada
Pour les Canadiens qui vivent avec une maladie rare, le parcours entre l’apparition des symptômes, le diagnostic et le traitement est souvent long, complexe et incertain. Malgré les progrès réalisés, des délais importants dans l’accès aux thérapies novatrices continuent d’affecter les patients et leurs familles à l’échelle du pays.
Un long parcours vers le diagnostic et l’accès aux soins
Les maladies rares affectent moins d’une personne sur 2 000, mais touchent collectivement environ un Canadien sur 12. Malgré cette prévalence, les patients peuvent attendre des années avant de recevoir un diagnostic, et encore plus longtemps avant d’accéder à un traitement.
Le parcours vers un diagnostic peut prendre en moyenne près de quatre ans et comprendre plusieurs diagnostics erronés, ainsi que de nombreuses consultations auprès de spécialistes. Même après l’obtention d’un diagnostic, l’accès aux traitements n’est pas garanti, puisque de nombreux traitements offerts à l’international peuvent prendre des années avant de devenir accessibles aux patients canadiens.
Pourquoi l’accès reste un défi
Plusieurs facteurs systémiques continuent de retarder l’accès aux traitements pour les maladies rares au Canada :
- La longueur des processus de tarification et de remboursement après l’approbation réglementaire
- Des cadres d’évaluation qui ne tiennent pas toujours pleinement compte des particularités liées aux données probantes dans le domaine des maladies rares
- Les différences entre les provinces en matière de décisions et de délais de financement
- Les retards dans l’inscription aux régimes publics, même après la conclusion d’ententes nationales
Les investissements fédéraux récents, notamment dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, représentent une avancée importante. Toutefois, sa mise en œuvre demeure inégale d’une province à l’autre.
Pour un accès plus uniforme et rapide
On constate à l’international qu’un accès plus rapide est possible lorsque les maladies rares sont prises en compte de façon prioritaire dans l’élaboration des politiques. Des pays comme les États-Unis, certains pays membres de l’Union européenne, l’Australie et le Brésil ont mis en place des cadres spécifiques favorisant un accès plus rapide des patients aux traitements novateurs.
Au Canada, les initiatives visant à simplifier le diagnostic, à réduire les délais de remboursement et à réduire les écarts entre les provinces constituent des avancées importantes. Toutefois, des écarts persistent.
En savoir plus
Pour approfondir cette question, notamment les réalités et les expériences vécues par de nombreux patients atteints de maladies rares et les pistes pour améliorer les soins au Canada, consultez l’article complet publié dans Healthing ici : LIEN.
